За десятилетие орфанных пациентов стало больше в два раза.
На Кубани за последние 10 лет количество пациентов с редкими, или как еще их по-другому называют, орфанными, выросло в два раза.
Так, в период с 2012 до 2022 года число людей с заболеваниями, включенными в региональный сегмент федерального регистра, вместо 280 человек выросло до 539. При этом, 314 их них – дети, сообщили в краевом минздраве.
Уточняется, что по сравнению с прошлым годом количество больных не изменилось.
Самыми распространенными среди подобных заболеваний, включенных в орфанный перечень, являются: нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии); идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса), а также преждевременная половая зрелость центрального происхождения, пишет «Ъ». При этом региональный сегмент федерального регистра пациентов с редкими заболеваниями включает 17 заболеваний.
